自闭症谱系障碍知识范围:中国总人口版本的修订

中国的普通民众误解自闭症谱系障碍(ASD)。测量ASD有利于开展广泛宣传科学知识。然而,中国缺乏一个结构完整的ASD知识量表具有良好的信度和效度。因此,本研究旨在介绍一个合适的中国自闭症的知识。基于317名参与者,本研究修订的中国版本的自闭症谱系障碍知识量表(ASKSG),评估其可靠性、有效性和心理特性,分析了中国普通大众的ASD知识这一主题样本。结果提供支持的中国版ASKSG作为合适的措施来评估自闭症知识和表明自闭症知识在这个研究的样本相对贫穷,特别是关于病原学和流行病学。

自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍的核心症状与社会沟通和互动的缺陷和限制行为,利益和活动模式(1]。自闭症的患病率高在美国和中国。2021年的疾病控制和预防中心(CDC)报告显示每44 8岁儿童(2.3%)被诊断为自闭症谱系障碍(2]。虽然代表大规模流行病学研究自闭症在中国缺乏的最新报告表明,自闭症的患病率在6到12岁的儿童在中国在2019年大约是0.7%,包括估计有700000名儿童(3]。

这些患病率表明,许多在中国受到ASD儿童和家庭。促进科学知识的ASD和受影响的人口中公众可以减少误解和偏见的ASD,干预的机会,增加和提高自尊,生活质量,自闭症儿童和社会包容。因此,本研究旨在全面介绍自闭症知识量表评估ASD的公众的知识在中国,了解不足,促进广泛的科学宣传。疾病知识是指个人对疾病的理解。这些看法的通常理解相关的各个方面疾病,包括病因、恶化因素,症状,治疗和预后[4]。同样,自闭症的知识,也称为信仰对ASD,自闭症意识,ASD的理解,是指个人的理解和自闭症的知识。

在中国宣传关于自闭症的知识不够全面和结构化。早在2009年(5在中国),研究人员意识到测量ASD知识的重要性。从2009年到目前为止,研究自闭症的知识在中国逐步发展。规模是一种测量ASD的知识。中国研究人员已经开发出一些尺度,包括2 - 6岁的儿童的心理健康问卷由王等人(2009年5),自闭症的信息意识问卷(6),自闭症的信息意识调查由赵等人在2017年[编辑7),儿童自闭症的信息意识问卷由张等人在2019年[编辑8自闭症),中国版本的耻辱和知识问卷(ASK-Q)编辑Yu et al。9]。疾病的分类、病因、症状、诊断、预后、和理解渠道,这些研究发现,在中国大多数人认为自闭症,这实际上是一种神经发育障碍,是一种心理疾病(6,8]。公众认为自闭症是主要是由于教育不当(6),但自闭症的原因目前尚不清楚(10]。公众认为自闭症是无言的7),但自闭症谱系障碍的核心症状是社会交流障碍和限制,重复性行为和利益1]。幸运的是,对诊断和治疗的态度是积极的,和公众认为人们应该咨询或寻求医疗立即如果他们发现自己的孩子有相关症状(7,8),这是准确的。然而,公众认为处理自闭症的心理系(6),而它实际上是康复的部门或部门的增长和发展。此外,公众认为,自闭症的早期治疗和干预可以改善儿童的条件(8),这是正确的(11]。主要渠道获得理解是报纸、杂志、书籍(7]。这些发现表明,中国人民保留许多关于自闭症的误解。在2016年,提出了具有强大的心理属性的规模。标准的操作性定义,测量的信度和效度应该仔细测试。检测结果的信度和效度是好的12]。然而,大多数的上述尺度,除了ASK-Q,不具备良好的心理属性。自闭症一般人群(知识是至关重要的13]。因此,它是至关重要的测量ASD的知识一般人群中,可以用中国版本的ASK-Q。然而,中国版的ASK-Q不够全面介绍有关疾病的信息。因此,本研究旨在筛选和修改其他国际尺度。

国际自闭症知识量表可用普通人群和健壮的心理属性包括信仰和巴克2003年,心理学家关于孤独症的由•弗海姆指导开发的ASK-Q哈里森等人(2017年14],自闭症知识Scale-General (ASKS-G)由麦克等人(2019年13]。信仰关于孤独症的研究的原因和治疗方法,并符合最新发布的诊断与统计手册第五版(1]。它只描述孤独症,而不包括其他亚型的ASD。ASK-Q包含四个分量表评估病因、症状、诊断、治疗、和耻辱识别但不包含最近流行病学病因子量表的数据,如患病率和男女比例和治疗分量表描述了影响因素治疗不完全(只有年龄提到)。然而,自闭症谱系障碍知识量表(ASKSG)符合dsm - 5,覆盖更广泛的疾病领域内容,包括病因、流行病学、症状及相关行为,评价和诊断、治疗结果及预后(15),这是符合疾病知识的综合和结构化的介绍(4]。基于全面性和ASKSG的结构完整性,我们选择的ASKSG本地化版本。

麦克莱恩et al。16)开发两个自闭症知识基于不同人群:自闭症知识规模专业Version-Revised (ASKSP-R),用于测量ASD的专业知识,和ASKSG,用于测量ASD的知识。ASKSG包含31个项目作为描述性陈述性的句子。参与者应对以下选项:“真正的”,“错误”或“不知道。“点给出正确的答案,和“不知道”是记录为错误的响应。分数越高,表明自闭症的知识水平。ASKSG满足提出的心理标准哈里森et al。12]。根据项目反应理论,ASKSG是线性的(所有MSQs < 1.5)与可接受的内部一致性(α= 0.73原始分数,α= 0.75的标准化;λ6 = 0.80)。它通过审查三个自闭症专家临床和学校心理学领域的支持表面有效性(13]。此外,ASKSG已经测试的有效性与普通美国人(15)和美国的父母样本(17]。此外,ASKSG被用来测试一个自闭症知识视频干预的有效性(18),证明其适用性。

目前的研究

本研究旨在修改一个中国版的ASKSG并评估其可靠性、有效性和心理属性。此外,我们的知识水平决定ASD中国普通人群的样本。

参与者

这项研究包括了317名参与者(表1),包含标准是年龄18岁或以上。样本人口的性别比例与中国的总人口。然而,平均而言,参与者比一般人更多的受过教育的平均水平。受试者在研究中主要包括学生、医务人员、幼儿园教师(一般学校),小学教师(一般学校),特殊教育教师,professoriat,和其他人包括农民、公务员、公司员工、家庭主妇等。目前的人口样本和总体人口的中国比较使用的第七次全国人口普查2020年从中国国家统计局(National Bureau of Statistics)。

修订ASKSG

调查人群的知识关于自闭症的患病率在中国,第1项,“只有不到2%的美国人有自闭症谱系障碍,“被修改”只有不到2%的人有自闭症,”据ASD的平均患病率(1/100)(19),因为在中国没有大规模流行病学调查。此外,从原始的作者ASKSG同意,12项的答案,“一些自闭症谱系障碍可能不协调或笨拙,”从“False”修订为“真的”,最初的回答是不正确的,是麦克等人于2021年修订的(20.]。

翻译方法为本研究选择经典的反向翻译方法使用Brislin (1976) (21]。翻译过程的研究是如下:首先是规模由两个心理学硕士的学生具有较强的双语翻译技能;然后两位心理学家高英语水平进行文化适应(forward-translation、合成、和反向翻译),以确保翻译的准确性。其中一个不仅是心理学方面的专家,但是也有工作经验与特殊教育在中国和美国,这让她可以翻译问卷更好。和所有的译者翻译经验。然后我们获得的初稿,紧随其后的是一个pre-experiment: 20大学生没有接触到的原始规模选择施工前,并被告知研究的目的和意义之前填写调查问卷。接下来,我们反复评估结果的有关内容,施工前语义,每个项目的标准,要求创建初步ASKSG的中国版本。

数据收集和程序

使用一个随机样本的调查,包括纸质版本的问卷和电子版本。关于纸质版本的问卷中,我们使用一个海报招募参与者和聚集那些愿意参加一个大型的、安静的教室。人员统一培训,这项研究的目的是向参与者解释使用统一的指导方针。获得参与者的同意后,他们独立完成了问卷调查。一旦他们完成我们收集调查问卷。我们使用的在线调查Wenjuanxing(https://www.wjx.cn),因为一些人住在远离我们收集数据的地方或不方便见面。Wenjuanxing是一个免费的在线问卷调查和评估平台。研究人员能够设计网上问卷调查,独立调查问卷的数量,时间,和地点,更高效和方便,在中国被广泛使用。所有参与者回答一些问题关于社会和人口统计信息和完成了ASKSG。共收集317份问卷在这项研究中,包括185年的论文问卷调查和132年电子问卷。Berinsky et al。22)建议使用一个过滤器来评估参与者的关注。因此,为了提高数据的有效性,注意检查项目(# 17)是包含在问卷表示:“请选择第二个答案。(一)真的,(B)假,(C)不知道。“数据包含在分析只有参与者回答正确的项目。

数据分析

首先,我们使用了拉希模型在项目反应理论(IRT)来分析结构的有效性。然后,我们使用克伦巴赫的α测试量表的内部一致性。此外,我们使用了拉希模型分析的难度分布项目和参与者的知识水平分布。进行了分析使用R以下4.4.1 [23)和“嗯”包(24]。最后,使用描述性统计、独立样本t检验分析当前自闭症的知识。

信度和效度

进行数据分析,项目参与者的反应是在二进制编码模式(1为正确的反应和0错误的反应)。“不知道”的反应表明,参与者不知道正确的答案,这是得分为014]。拉希模型框架下红外热成像用于分析。根据均方配合统计参数(均方误差(MSQ),包括Infit和服装),我们发现衣服的21项超过1.5;因此,我们删除项21和重新分析数据。结果表明,ASKSG是一维(所有MSQs < 1.5)。克伦巴赫α系数的30项表明量表的内部一致性可靠性很好(α= 0.834)。

难度和知识水平分布

红外热成像分析同时估计每个项目的困难(β)和知识水平(θ)的每个使用最大似然方法。越来越难的项目,只有知识水平高的参与者(θ)给正确的响应。表2正确显示了示例响应率为每一项参数(和困难η)估计连续分对数的规模。此外,模型估计ASD知识水平(θ)要求参与者有50%的机会正确应对一个项目。

项目表2排名是根据从上到下越来越困难。第一列数字显示条目的顺序出现在ASKSG。

根据难度系数,最简单的项目是第11项,“孤独症患者与他人交流有困难,”和92%的参与者对这个项目正确(η= -2.875)。适度困难课题16项,“自闭症谱系障碍只能诊断四岁后,“和50%的参与者对这个项目正确(η= 0.010)。最困难的项目是项目22个,“目前没有有效的治疗自闭症谱系障碍,”和16%的参与者对这个项目正确(η= 1.980)。

正确响应计算的总数的30项,转换成θ分数分对数的规模(表3),这被视为一个连续等距/规模成比例。这个变换是非线性的可视化在无花果。1,这表明,正确使用数量或比例的项目参与者的回答(物品被视为平等权重)是合适的作为一个索引来评估个体ASD知识水平。

θ值是基于分对数的估计准确的规模,而不是严格的顺序的值。

图2了所有项目的难度和分配参与者的数量在每一个知识水平在同一person-item图。天平在横轴上的上、下部分是相同的,都在对数刻度。相对应的数据点在横轴上黑点底部的图表示难度(η)每个项目和自闭症的知识水平(θ)要求参与者回答正确项的可能性为50%(的值是相同的)。ASKSG项从上到下是困难。图中显示的顶部的直方图的分布数量的参与者在每个知识水平,以更大的知识从左到右。

红外热成像分析表明项目的难度(见表2;无花果。1)大约覆盖了人们的知识范围取样(见表3;无花果。2)。

现状ASD的知识在中国一般人群

描述性统计(包括均值和标准差)计算的正确速度整体上规模、内容区域和各种物品。自闭症知识进行了分析(表4和5)。结果显示,整个纠正率为58.9%。正确的内容区域,从高到低,是如下:结果和预后(74.03%)、症状和相关行为(72.83%),评估和诊断(56.68%),治疗(45.90%),病因和患病率(41.46%)。没有项目100%正确。正确的率超过80%,以下三个项目:11项(“孤独症患者与他人交流有困难,“92.1%),13项(“自闭症很多人很难表达自己,”85.8%),和12项(“有些人自闭症可能行动不协调或看起来笨手笨脚,“81.4%)。正确的利率最低的三项项6(“有一个古老的父亲是自闭症的一个危险因素,”21.1%),第1项(“只有不到2%的人有自闭症,”20.2%),和22项(“目前没有有效的治疗ASD,“15.8%)。这三个项目是最困难的项目,参与者回答正确这三个项目可能有一个更高层次的ASD的知识。

性别、婚姻状况、有无子女、和经验自闭症个体作为分组变量。整个范围的准确率是用作独立样本t检验分析指数(表6)。结果表明,正确的速度全面女性明显高于男性(分别为63.79±17.98,54.34±19.15;t= -4.525,p< 0.001)。结婚的参与者在全尺寸精度明显高于未婚人(分别为65.21±17.93,52.24±18.25;t= -6.350,p< 0.001)。参与者与孩子们有一个更高的利率比没有孩子的全面(分别为65.96±17.14,52.44±18.66;t= 6.701,p< 0.001)。自闭症参与者体验率在满刻度明显高于那些没有自闭症的经验(分别为68.71±15.32,50.47±18.11;t= 9.711,p< 0.001)。

经过初步发展和分析,的内部一致性信度系数ASKSG很好,表明ASKSG可能可靠测量ASD的知识在中国一般人群。关于有效性,红外热成像分析的结果提供了可接受的充分证据表明测量一维和符合最初的规模,进一步表明ASKSG可能是可靠和有效的方法来测量ASD知识在中国的人口。此外,红外热成像分析表明项目的难度大致覆盖样本人口的知识范围,表明这项措施可以适当地识别自闭症个体的知识水平。

正确的速度在这个研究是58.9%,三项正确率超过80%,而在美国一般人群有一个正确的率为64.3%,与八项正确的速度超过80% (15]。此外,本研究也研究在美国有一个纠正率为100%。率表明这样的数量相对有限的知识ASD。准确性的顺序在目前的研究内容,从高到低,结果和预后,症状和相关行为,评估和诊断,治疗,然后病原学和流行病学。在美国,最高精度是症状和相关行为和最低的评价和诊断(15]。这表明两个种群之间的知识结构的差异。了解自闭症的水平在目前的研究和美国类似的和相对不足。此外,在这些群体的知识结构是不同的。目前的研究显示更大的知识关于结果和预后,减少知识关于原因和流行。因此,中国未来公共自闭症教育应该关注原因和流行。

此外,这项研究显示,自闭症的知识女性明显高于男性。这是一致的一份报告显示,中国女性有较高教育孩子对心理健康知识的需求和预防和治疗心理疾病和更积极的和迫切需要比男性心理健康知识25]。中国应该加强男性的注意,促进自闭症的知识。自闭症知识在已婚参与者明显高于那些未婚。由于怀孕准备,已婚人士可能会接触到更多的ASD-related知识,如食物不耐受和自闭症之间的关系26]。自闭症的知识参与者与儿童明显高于参与者没有孩子。这一发现是一致的的一项调查证明儿童心理健康是第二最关心的父母(他们主要关心的是身体健康)。自闭症有经验的参与者个人的知识水平明显高于与ASD的个体参与者没有经验。根据接触效应或纯粹接触效应(27),接触那些有自闭症个体可能让人们更愿意接受他们,主动了解自闭症。以外的地方的孤独症患者相对有限的房屋,如特殊教育学校或康复机构(根据白皮书自闭症家庭的调查于2021年在中国)。为了解决这个缺乏接触,增强宣传的形式可能包括使动画更好地反映现实生活的孤独症患者,增加间接接触普通人群,并鼓励大众关注和理解自闭症。

局限性和未来的研究

第一个限制是参与者的代表性。本研究包括参与者从不同的职业,包括大学生、教师、父母自闭症、农民、公务员、和家庭主妇。这个相对不同的样本能代表一些公众的知识水平;然而,大多数的参与者都有一个高水平的知识,所以有限制对泛化结果中国公民受教育程度较低。

本研究的第二个限制是翻译的尺度。翻译方法为本研究选择经典的反向翻译方法使用Brislin (1976) (21),如前所述,Vujcich et al。(2021)28),forward-backward翻译代表试图克服固有的风险依赖一个人。forward-backward翻译的批评是,它有可能过分狭隘地关注的任务直译为代价确保翻译捕捉调查项目的目的意义,是明确的和适合目标受众29日]。因此其他更好的翻译方法可以尝试在未来,比如TRAPD用于研究Vujcich et al。(2021)28]。跨文化调查的最佳实践指南建议“团队翻译,“特别的方法称为TRAPD,版本支持在跨文化调查的最佳实践指南,这被认为是更好的翻译方法。这是因为“团队翻译”允许补充知识和技能的人一起工作来达到最好的翻译,以确保调查项目传达他们的目的是传达给目标受众(30.,31日]。

最后一个限制是对量表的信度和效度分析。在可靠性方面,本研究认为评估两次试验法的可靠性;然而,因为许多参与者无法联系第二次重新测试,我们认为进行两次试验法的可靠性将在这项研究是有问题的。在有效性方面,考虑到规模是二进制响应选项,而且它已经在文献中提到的二进制物品不适合探索性因素分析32),我们使用一个更合适的分析方法来评价有效性,这是红外热成像。红外热成像分析方法中使用的是相同的原始规模。

在未来的研究中,ASKSG可以用作测量ASD知识干预方法的有效性,如幻灯片、视频、和现场教学,明确的变化(即之间的关系。、知识)和隐式的变化(例如,态度)可以通过结合显式和隐式分析的措施。未来的研究还可以关注自闭症知识推广根据一般人的理解ASKSG评估知识的不同方面。

ASKSG本研究修订的中文版,这是在中国第一个自闭症谱系障碍的知识范围。它展示了良好的信度和效度,可以被看作是一个评价指标来衡量知识水平的自闭症谱系障碍在中国公众中,为了研究的知识在中国大众对自闭症障碍。希望本研究能有助于提高理解,孤独症的意识,和宽容的公众关注和ASD患者受益。

生成的数据集和/或分析在当前研究并不公开由于一些特殊的原因,但可以从相应的作者以合理的要求。

我们要感谢作者的原始规模,麦克莱恩博士对她的帮助,所有的研究参与者的参与。

这项研究由福建省自然科学基金资助的项目下眼球运动的控制和大脑机制场景知觉的自闭症谱系障碍(2020 j01656)。

作者和联系

1. 应用心理学、学校卫生、福建医科大学、福州、中国

   林飞苏,林妹妹江泽惠女士,凌Youyuan Li &魏

贡献

魏和苏设计的理论框架。林撰写并提交伦理应用程序。林苏和编程实验。苏、林和李招募参与者和collcted数据。林的数据分析。所有作者写的手稿。作者(年代)阅读和批准最终的手稿。

相应的作者

对应到凌魏。

伦理批准和同意参与

所有方法在研究中进行了按照指导方针和有关法规或依照《赫尔辛基宣言》。涉及人类受试者的研究回顾和批准福建医科大学生物医学研究伦理审查委员会(109)。参与者(所有参与者年龄超过18岁,所以不需要他们的法定监护人同意)被告知研究的目的和内容,并提供他们的书面知情同意/口头知情同意参与这项研究。所有数据是匿名和秘密处理。

同意出版

手稿不包括任何详细的信息,图像或视频材料相关个人,所以同意出版并不适用于研究。

相互竞争的利益

作者声明,这项研究是在没有进行任何商业或财务关系可能被视为一个潜在的利益冲突。

出版商的注意

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